VE SVĚTĚ
Stručná historie péče o osoby se zdravotním postižením
Z historie lidstva můžeme o nás samých získat značně rozporuplné mínění. Na jedné straně se v Bibli (na příklad Jk 1, 27) dočteme, že pospolitost má povinnost postarat se o vdovy, sirotky a další, kteří pomoc potřebují. Že příkladem šel sám král: „A tak sídlil Mefíbóšet v Jeruzalémě, neboť každodenně jídal u králova stolu. Kulhal na obě nohy“ (2. Samuelova 9:13). Na druhé straně se již na základní škole učíme, že v antické Spartě házeli miminka, která se nezdála být dokonalá, se skály. Pravda je, že péče o lidi, kteří potřebovali pomoc, skoro po celou historii lidstva závisela na rodině a součinnosti a podpoře těch nejbližších. Stát poskytoval podporu většinou jen vojenským vysloužilcům, případně se cechovní bratrstva a spolky staraly o své potřebné členy, dále to byly církve či náboženská seskupení, kdo poskytovaly pomoc.
Evropská, a potažmo euroamerická kultura, stejně jako České země (viz dále), se ze středověkého způsobu sociální péče vymanila až ve druhé polovině dvacátého století. V souvislosti s vytvářením společných seskupení v Evropě, jež vyústilo ve vznik Evropské unie (EU), se začaly tvořit také základy pravidel pro ochranu a podporu vydělených skupin občanů. Tak tedy, ačkoliv prvním podnětem vzniku Evropské unie (EU) byla snaha zabránit vojenským střetům a pokračováním této snahy zcela logicky byla hospodářská sdružení, přece se nakonec formuluje i komunitární právo postihující skoro celou šíři života obyvatel komunity (EU). Vznikají právní normy, jež se řídí zásadami, které předznamenávají, že sociální pomoc není jen záležitostí blízkých a bližních, ale že je také věcí společnosti: zásada sociální spravedlnosti, dobrých mravů, rovnosti, zákazu diskriminace a ochrany lidských práv.
Máme tu tzv. generace práv:
První generace: práva osobní, směrující k ochraně lidského života a důstojnosti (právo na život, zákaz mučení a nelidského zacházení, zákaz otroctví a nucených prací) a také procesně-právní záruky ochrany lidských práv (právo na spravedlivý proces, předpoklad neviny, právo na obhajobu).
Druhá generace: politická práva a svobody (aktivní a pasivní volební právo, svoboda myšlení, svědomí a náboženského vyznání, projevu, shromažďování a sdružování).
Třetí generace: hospodářská, sociální a kulturní práva (právo na práci, na spravedlivé pracovní podmínky, na ochranu zdraví, na sociální a lékařskou pomoc, na sociální zabezpečení).
Čtvrtá generace: moderní práva, která se teprve nacházejí ve stavu utváření a stanovování (právo na hodnotné životní prostředí a nedotčenou přírodu, na ochranu spotřebitele, právo se lišit, na přístup k informacím a prostředkům sdělování podle nového mezinárodního informačního řádu, na životní styl, který si člověk zvolí).
V současnosti v Evropské unii pracuje Evropské fórum ZP (European Disability Forum - EDF), jehož členové jsou jmenováni Komisí EU. Mají reprezentovat typy zdravotního postižení, činnosti osob se zdravotním postižením, národní zájmy a nevládní organizace, takže zástupci jsou z nevládních organizací členských států, z organizací zaměstnavatelů a odborových organizací. EDF je připomínkovým místem před přijetím opatření Komise EU.
Předmětem zájmu Evropské unie však nejsou sociální služby, ty jsou zcela v pravomoci členských států, programy se zaměřují na mobilitu (pohyb), vzdělávání a zaměstnávání lidí s postižením.
Kde začala osobní asistence
Když chtěl kdysi někdo poukázat, že má nějaká záležitost hluboké kořeny v historii, použil obvykle větu, jež začínala: "Již staří Římané..." My teď často (aniž si to uvědomujeme a přejeme), používáme jinou: "V Americe začali..."
Tak i já nyní, když chci přiblížit historii osobní asistence, musím začít podobně.
Na konci šedesátých let vzniklo ve Spojených státech amerických hnutí Independent Living (IL). Kladlo si za cíl dosáhnout plné rovnoprávnosti osob se zdravotním postižením a těch bez postižení. Založil je na universitě v Berkley v Kalifornii společně se svými přáteli, studenty s tělesným postižením, Ed Roberts. Říkali si Rolling Quads ("valící se kvadrouši").
V roce 1969 vytvořili program nazvaný "Strategie nezávislého života" a začátkem sedmdesátých let i první Centrum nezávislého života. Zde byly poskytovány služby lidem se zdravotním postižením, a to zejména vzájemné poradenství (Peer Counseling) lidí s tělesným postižením, informační servis a zprostředkování osobní asistence.
K hnutí se postupně přihlásilo mnoho dalších států a vzniklo také Evropské hnutí sebeurčujícího života ENIL (The European Network of Independent Living), jež sdružuje evropská centra, pomáhá jim v činnosti, vytváří koordinační a informační síť. Organizace v jednotlivých zemích přijaly zásady hnutí a přizpůsobily je svým konkrétním podmínkám a potřebám.
Zásady hnutí Independent Living
Formuloval je Steven E. Brown, který pracuje ve Světovém institutu zdravotního postižení (WID):
"Abychom naplnili své právo na sebeurčení, naše možnosti výběru musí být dostatečně rozmanité. To neznamená, že lidé s postižením a bez něj mají stejné schopnosti, nebo musí dělat věci stejným způsobem jako zdravá populace, ale znamená to, že nacházejí rovnocenné příležitosti. ... Sebeurčující způsob života znamená, že lidé s tělesným postižením mají možnost rovnocenného výběru v oblasti sociální, politické, ekonomické a kulturní jako osoby bez postižení."
Do češtiny se dá pojem Independent Living přeložit různě. Někdy se používá překlad "nezávislý nebo samostatný" život. Ani jedno nevystihuje skutečnost. Lidé s postižením chtějí sice být nezávislí v rozhodování, ale zůstávají přitom závislí na pomoci jednotlivců i společnosti. O samostatnosti v tomto smyslu nemůže být ani řeči. Nezbývá, než při vyslovení pojmu "nezávislý či samostatný život" vysvětlovat, v čem ta nezávislost, event. samostatnost spočívá. Avšak téměř každý si uvědomuje, že lidská bytost - ať už s postižením nebo bez - má právo na sebeurčení i v těch záležitostech, v nichž je závislá, případně nesamostatná. Rozhodli jsme se používat sousloví SEBEURČUJÍCÍ ŽIVOT při vyjadřování cílů, k nimž směřujeme, neboť vystihuje nejlépe podstatu našeho snažení.
Brown pokračuje "Každý jednotlivec a každé postižení je jiné, proto je každá osoba se zdravotním postižením jedinečná. Z toho důvodu staví hnutí na tom, že lidé, kteří mají postižení, jsou s ním nejlépe obeznámeni, a jsou tudíž nejpoučenějšími odborníky, co se týká jejich potřeb a těžkostí. Tím se nemyslí, že zdravý člověk nemůže vědět, porozumět nebo se vcítit do toho, co je to mít postižení. Ale znamená to, že je mnohem pravděpodobnější, že tyto schopnosti bude mít osoba, která zdravotní postižení má." Heslo hnutí Independent Living je: Nejlepším odborníkem na svůj život je člověk sám.
Z předchozího vyplývá princip "uživatelské kontroly". Lidé se zdravotním postižením jako uživatelé programů, které jsou pro ně určené, by měli hrát hlavní úlohu v jejich řízení a organizaci. Ze strany ENIL byly pro hnutí Independent Living vytyčeny následující hlavní zásady.
- Sebeurčující způsob života je proces vědomého sebezdokonalování, zvyšování sebedůvěry a emancipace. Tento proces umožní všem lidem s postižením dosáhnout stejných možností a plné účasti ve všech oblastech života společnosti.
- Lidé se zdravotním postižením musí být schopni tento proces individuálně i kolektivně kontrolovat s využitím demokratických principů a na základě rovnoprávnosti.
- Jako rovnoprávní občané musí mít lidé s postižením zabezpečeny základní lidské potřeby: stravu, hygienu, ošacení, bydlení, zdravotní péči, technické pomůcky, sociální služby, vzdělání, pracovní uplatnění, informace, komunikaci, dopravu a přístup do veřejných i kulturních zařízení, právo na sexualitu, právo ženit se a mít děti.
- Hnutí musí pokrývat potřeby všech lidí s postižením, k sebeurčujícímu životu musí vést děti se zdravotním postižením již od mládí jejich rodiče.
- Lidem se zdravotním postižením musí být dána rovnocenná příležitost, aby se podíleli na stanovení vlastních potřeb, na volbě a rozsahu kontroly.
- Hnutí je proti systémům, které podporují závislost na ústavních zařízeních.
- Osoby se zdravotním postižením se musí sami podílet na výzkumu, vývoji, plánování a rozhodování o záležitostech, které jsou spojeny s jejich životem, a to na všech úrovních.
U NÁS
Stručná historie péče o osoby se zdravotním postižením
V Českých zemích podobně jako jinde byla sociální péče převážně na rodině a blízkých. Poprvé se o sociální péči hovoří v říšském policejním řádu Ferdinanda I. v roce 1552. Péče se podle něj poskytuje chudým s domovským právem v obci (v pastouškách, chudobincích či tzv. ratejnách). Za Josefa II. byly vyhlášeny Dvorské dekrety, podle nichž se zřizovaly farní chudinské ústavy. Chudinský zákon č. 59/1868 českého zemského zřízení upravoval právní vztahy vznikající v oblasti chudinské péče. Systém chudinské péče fungoval až do roku 1956 (!), kdy vstoupil v platnost zákon č. 55/1956 Sb. o sociálním zabezpečení. Po únoru 1948 došlo k přenesení výkonu sociální péče výhradně na stát, nebo spíše na jeho místní orgány - národní výbory. Podle zákona č. 101/1964 Sb. o sociálním zabezpečení (s prováděcí vyhláškou č. 102/1964 Sb.) byla sociální péče podřazena pod pojem služby a nadále poskytována pouze státními orgány. Podle zákona č. 121/1975 Sb. s prováděcí vyhláškou č. 130/1975 Sb. bylo rozšířeno spektrum poskytovaných dávek.
O osobní asistenci
V listopadu 1989 přijel ze SRN do Hodonína pan Kadlec. V době své emigrace v Německu utrpěl úraz, po němž zůstal na vozíčku. Tento muž přijel se svým osobním asistentem, a stal se tak prvním, kdo mohl ze své vlastní zkušenosti hovořit o tom, o čem v České republice vozíčkáři dosud jen snili.
V následujícím roce zavítaly do našich končin paní Marry van Dongen a paní Tine Kowenhoven z holandské odnože hnutí Independent Living. Seznámily s jeho zásadami několik členů Pražské organizace vozíčkářů (POV), a ti se rozhodli prosazovat je i u nás. Mezi základní prostředky sebeurčujícího života patří osobní asistence. Praktickou představu o ní a jejím využívání získali ze Švédska ze stockholmského družstva STIL od pana Adolfa Ratzky.
POV se přihlásila za člena evropské větve IL a její pracovníci – Zdenka Hanáková a Petr Vojtík upravili pravidla podle svých představ a v roce 1991 začali poskytovat osobní asistenci deseti klientům POV. Zdenka Hanáková, jedna ze zakladatelů organizace, měla od mládí velmi těžké zdravotní postižení. Její matce, která se o ni od počátku starala, ubývaly síly, a tak Zdenka sama poznávala, jak naléhavě je potřeba postupně matčinu péči plnohodnotně nahradit.
Pravděpodobně prvním člověkem, který v Československu žil s osobní asistencí, byla Jana Hrdá. Když v roce 1985 zemřela její matka, která se do té doby starala o ni a o její malé děti, začala ve své domácnosti organizovat pod záštitou Okresního ústavu sociálních služeb placenou osobní asistenci, a mimo ni i dobrovolnou. Podivuhodné je, že zásady, podle nichž se osobní asistence u Jany provozovala, byly totožné s těmi ve světě, a to přestože Jana nevěděla nic ani o hnutí Independent Living ani o tom, že této službě se říká osobní asistence.
Když Janě Zdenka Hanáková nabídla nejprve službu a později spolupráci, shledaly, že také pravidla POV byla takřka stejná. Byl tu další důkaz, že skutečně odpovídají tomu, co lidé s postižením u nás potřebují. Proto se Jana spolu s pracovníky POV všemi silami začala snažit jednak o rozšíření osobní asistence do celé republiky, jednak o její uzákonění.
Pravidla, která vytvořili, byla jednak postavena na čtyřech hlavních principech IL, tzv. "4D" (viz dále) a jednak vycházela z živých potřeb vozíčkářů.
Postupně se hlásili další a další zájemci-poskytovatelé. Ačkoliv bylo neobyčejně těžké najít vhodné osobní asistenty a opatřit nutné peněžní prostředky, přece nejprve pomalu, později čím dál rychleji narůstal a narůstá počet poskytovatelů a hlavně uživatelů osobní asistence.
Další významná etapa osobní asistence začala s účinností zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách. Do něj se podařilo aktivistům IL v ČR prosadit všechny čtyři hlavní principy osobní asistence, tzv. "4D". Tak konečně mohli uživatelé legálně řešit svou sociální nouzi (potřebu péče) pomocí osobních asistentů, které si sami našli, vybrali, vyškolili a průběžně je instruují.
Jak se odrazily principy IL, tzv. "4D" ve "stoosmičce"
Delimitace: Osobní asistence se poskytuje bez omezení úkonů, místa a času.
V zákoně se najde v paragrafu o osobní asistenci:
§ 39 Osobní asistence
(1) Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje.
Demedikalizace: Osoba se zdravotním postižením se nepovažuje za nemocnou osobu a neposuzuje se podle diagnosy (Lékařskou pomoc vyhledává člověk s postižením pouze v případě zdravotních těžkostí, není tedy pouhým předmětem lékařské péče.), ale zkoumají se jeho sociální potřeby.
V zákoně je stupeň závislosti přidělován podle úkonů, v nichž osoba se zdravotním postižením potřebuje pomoc druhé osoby:
§ 9 (1) Při posuzování péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně závislosti se hodnotí schopnost zvládat tyto úkony… (úkony viz Recept, aneb jak požádat o příspěvek na péči.)
Deprofesionalizace: Klient školí a instruuje své asistenty sám, asistenti nejsou profesionály.
V zákoně se od osobního asistenta sebeurčující osobní asistence nepožaduje žádné vzdělání, jež musí mít zaregistrovaní poskytovatelé a osobní asistenti u těchto poskytovatelů zaměstnaní:
§ 83 Registrace podle § 79 se nevyžaduje, poskytuje-li osobě pomoc osoba blízká nebo jiná fyzická osoba, která tuto činnost nevykonává jako podnikatel.
Deinstitucionalizace – osoba se zdravotním postižením nemusí žít v zařízení nebo mít možnost sociálních služeb pouze prostřednictvím poskytovatelské organizace, ale řídí si osobní asistenci přímo, bez mezičlánku.
V zákoně o sociálních službách je „osobním asistentem sebeurčující osobní asistence“ osoba blízká nebo jiná (v tomto případě jiná).
§ 24 Žádost o příspěvek musí kromě náležitostí stanovených správním řádem dále obsahovat
a) označení osoby blízké nebo jiné fyzické osoby anebo právnické osoby, která osobě poskytuje nebo bude poskytovat péči, pokud je tato skutečnost známa při podání žádosti,
§ 29 (4) Poskytuje-li oprávněné osobě pomoc osoba blízká nebo jiná fyzická osoba, obecní úřad obce s rozšířenou působností vydá těmto osobám na jejich žádost bezplatně písemné potvrzení prokazující dobu této péče pro účely zdravotního pojištění a důchodového pojištění a zaměstnanosti;
JH březen ’08
